Anfang des Jahres hatten wir hier ja bereits den kostenlosen, fünfwöchigen Online-Kurs zur Zukunft der Demenzpflege an der Johns Hopkins School of Nursing empfohlen. Inzwischen ist dieser Kurs abgeschlossen (wird aber demnächst erneut angeboten werden), wobei neben einigen Kollegen auch ich viel Neues über den Stand der Forschung in der Demenzpflege erfahren habe. Vor dem Hintergrund der Projektziele von SEVIP&V waren natürlich insbesondere die Ausführungen zum Stand der Technik in der Betreuung von Demenzkranken für uns von größtem Interesse. Dabei haben wir unter anderem die folgenden Erkenntnisse gewinnen können:
Über den Nutzen von Technik kann nur auf Einzelfallbasis entschieden werden. Eine der besonderen Herausforderungen der Demenz ist, dass sich Krankheitsbilder und -verläufe von Fall zu Fall sehr stark voneinander unterscheiden können. Demzufolge existieren in der Demenzpflege keine technischen “one size fits all”-Lösungen. Ein Monitoring-System, auf das ein Patient positiv oder mit Nichtbeachtung reagiert, kann einen anderen Patienten stark irritieren und aggressiv abgelehnt werden. Anders formuliert: Nur weil ein technisches Hilfsmittel oder Assistenzsystem in einem Pflegesetting funktioniert, bedeutet dies noch lange nicht, dass es in einem anderen Pflegesetting eine ähnlich gute Wirkung erzielt. An einer Einzelfallauswahl und individuellen Versuchen führt also kein Weg vorbei.
Die Rolle der Technik verändert sich mit dem Fortschreiten der Erkrankung. Welche Hilfsmittel für welchen Fall angemessen sind, bemisst sich auch und gerade am Entwicklungsstand der Erkrankung. Hier ist grundsätzlich in drei Krankheitsstadien und Technikfelder zu unterscheiden:
- Frühes Stadium: In diesem Stadium haben Betroffene vor allem mit Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, Wortfindungsstörungen und Problemen bei der Erfassung komplexer Zusammenhänge zu kämpfen, sind zumeist aber noch selbständig lebensfähig. In dieser Phase sind vor allem solche Hilfsmittel relevant, die Erkrankte bei der Bewältigung des Alltags und damit beim Erhalt der Selbständigkeit unterstützen. Hierzu gehören neben Smart Home-Anwendungen (z.B. Staubsaugeroboter, Herdsensoren oder Überlaufbegrenzern in Waschbecken und Badewannen) und typischen Seniorenprodukten (z.B. Seniorentelefonen mit großen Tasten oder interaktiven Bilderrahmen) auch Systeme, die an die pünktliche Einnahme verschriebener Medikamente erinnern.
- Mittleres Stadium: In diesem Stadium kommt es zum Auftreten vieler Symptome, die typischerweise mit Demenzerkrankungen assoziiert werden: Depression, Sinnestäuschungen, zielloses Wandern und Schwierigkeiten, Angehörige oder Bekannte zu erkennen. In diesem Stadium sind insbesondere Monitoring-Systeme relevant, die Alarm auslösen, wenn ein Betroffener oder eine Betroffene etwa ein Zimmer oder eine Wohnung verlässt (z.B. Türsensoren oder Türmatten) oder die das Auffinden von Verirrten erleichtern (z.B. GPS- oder RFID-Tracker).
- Spätes Stadium: In diesem Stadium sind Betroffene nicht mehr alleine lebensfähig und in jedem Fall auf Unterstützung in allen Bereichen des alltäglichen Lebens angewiesen. Im Regelfall tritt ein teilweiser oder vollständiger Sprachverlust sowie ein Kontrollverlust über Körperfunktionen ein. Auch enge Verwandte und ständige Kontaktpersonen werden oft nicht mehr richtig erkannt. Da die Pflege in dieser Phase in den meisten Fällen nicht mehr zuhause möglich ist, werden nun technische Systeme relevant, wie sie in der stationären Pflege auch in einer Vielzahl von anderen Pflegesettings zum Einsatz kommen (z.B. elektronische Pflegedokumentation, kontinuierliches Monitoring von Bewegung und/oder Vitalwerten oder auch Notrufanlagen).
Die Angehörigen sollten bei der Entwicklung von Technik stärker im Vordergrund stehen. Ein Großteil der Demenzkranken im ersten oder zweiten Stadium der Erkrankung wird nicht in Pflegeheimen, sondern durch Angehörige – ggf. mit Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst – in den eigenen vier Wänden gepflegt. Solche informell Pflegenden sind häufig großem Stress und starken emotionalen Belastungen ausgesetzt und haben einen großen Hilfs- und Unterstützungsbedarf, der durch das gegenwärtige Marktangebot an assistiven Systemen zur Demenzpflege nur zu einem geringen Teil abgedeckt wird, da die meisten Entwickler noch zu stark entweder auf den Erkrankten oder auf den professionell Pflegenden fokussieren. Hier existiert eine Bedarfslücke, die bislang nur von wenigen Anbietern ausgefüllt wird. Als Beispiel hierfür seien die Demenzpflege-Apps der IMCare AG genannt, die jedoch nur im englischsprachigen Raum angeboten werden – eine Entsprechung für den deutschsprachigen Raum existiert bislang nicht.
Für das SEVIP&V-Team ergeben sich insbesondere aus dem letzten Aspekt neue Handlungsimpulse: Wie können wir die von uns zu konzeptionierenden Pflegeassistenzsysteme so ausrichten, dass sie zumindest in Teilen auch sinnvoll durch pflegende Angehörige genutzt werden könnten? Welche Hilfs- und Unterstützungsbedarfe haben überhaupt die informell Pflegenden aus unserer Region? Und welche informellen Angehörigennetzwerke existieren bereits, die bei der Konzeptionierung assistiver Systeme unbedingt zu berücksichtigen wären? Fragen über Fragen, mit denen sich das SEVIP&V-Team in den kommenden zwei Wochen noch einmal intensiv auseinandersetzen wird. Jeglicher Input von Betroffenen – seien es Senioren, Pflegekräfte oder pflegende Angehörige – ist uns dabei natürlich stets willkommen.
